I pazienti con la condizione cronica potrebbero non essere in grado di lavorare, ma sono ancora lasciati a combattere attraverso il processo di benefici "rotti"
#25Febbraio #security #covid19 #disabled
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Washington, DC CNN —
Spingendo attraverso il deterioramento cognitivo, l'emicrania e la grave stanchezza, Michaelene Carlton, 49 anni, ha raccolto l'energia la scorsa settimana per chiamare l'Amministrazione della previdenza sociale per parlare con il suo nuovo case manager dell'assicurazione per l'invalidità della previdenza sociale. Ha lasciato sei messaggi, uno ogni due settimane dalla fine di dicembre, e non ha ancora ricevuto risposta.
Carlton, che afferma di avere sintomi di Covid-19 a lungo termine da marzo 2020, è uno dei circa 23 milioni di americani che si stima vivano con sequele post-acute di infezione da SARS-CoV-2. PASC è il nome medico spesso dato ai sintomi di Covid-19 che durano o si evolvono dopo un'infezione iniziale. Tali stime provengono dal Dipartimento della salute e dei servizi umani alla fine dell'anno scorso.
La condizione cronica può includere sintomi da perdita di memoria e affaticamento estremo a debolezza muscolare e dolore muscoloscheletrico. I pazienti possono lottare per mesi e persino anni e molti non possono lavorare durante quel periodo.
Uno studio di The Brookings Institution ha rilevato che ben 683.000 lavoratori potrebbero aver dovuto lasciare la forza lavoro a causa del lungo Covid a partire da ottobre 2022.
Problemi di pandemia e tagli di bilancio presso l'amministrazione della previdenza sociale, che gestisce le richieste SSDI, hanno portato ai livelli di personale più bassi in 25 anni, secondo il Center on Budget and Policy Priorities. Ciò ha mantenuto lunghi casi di Covid arretrati.
I tempi di attesa delle decisioni per l'assicurazione per l'invalidità possono variare da mesi ad anni, secondo i dati del think tank senza scopo di lucro USA Facts. Rebecca Cokley, direttore del programma per i diritti dei disabili presso la Ford Foundation, concorda sul fatto che il processo SSDI è arduo e può durare anni prima di concedere l'approvazione o il rifiuto di un richiedente.
"Circa 10.000 persone muoiono all'anno in attesa di disabilità", ha detto Cokley. “Con il lungo Covid, mi aspetto solo che peggiori”.
Carlton dice di aver trascorso gli ultimi tre mesi cercando di scoprire lo stato della sua domanda di invalidità. Tutto dipende dal fatto che venga approvata, ha detto Carlton alla CNN. I benefici mensili di SSDI sono generalmente di circa $ 800 per gli individui e $ 1.300 per le famiglie.
“È il futuro della mia famiglia”, ha detto, “non posso fare molto fisicamente. non posso lavorare. In questo modo, potrei almeno contribuire con qualcosa. Mi permetterebbe di nutrire la mia famiglia. Ma il sistema è rotto”.
Lungo Covid nel mondo del lavoro
Le persone con Covid lungo "avevano meno probabilità di essere impiegate a tempo pieno e più probabilità di essere disoccupate" a causa della "presenza di sintomi cognitivi", secondo un recente studio sulla rivista medica JAMA Network Open.
Uno studio di gennaio del New York State Insurance Fund ha rilevato che il 18% dei pazienti Covid lunghi in quello stato non è stato in grado di tornare al lavoro per più di un anno.
Tuttavia, ai sensi dell'Americans with Disabilities Act, il lungo Covid non si qualifica sempre come disabilità. Le persone devono dimostrare che "limita sostanzialmente una o più importanti attività della vita".
Michaelene Carlton è mostrato qui prima del lungo covid, a sinistra, nel maggio 2019, e a destra in ospedale nel luglio 2021. Per gentile concessione di Michaelene Carlton
Sono passati quasi due anni da quando Carlton ha inviato la sua domanda di assicurazione per l'invalidità nel marzo 2021, che, ha affermato, richiedeva di vagliare le cartelle cliniche e la storia lavorativa, evocare gli accessi per ciascun portale e richiedere ai medici di compilare moduli.
Dopo aver aspettato otto mesi prima che un assistente sociale accettasse la sua domanda, ha detto di aver scoperto che quella persona si era dimessa. Carlton è stata recentemente nominata una nuova assistente sociale, quella che non è stata in grado di raggiungere.
Ex insegnante di educazione speciale, Carlton ha affermato che i fondi potrebbero aiutarla a pagare il suo mutuo a Magnolia, nel Delaware, dove vive con il marito militare in pensione, che lavora come insegnante del ROTC, e i loro due figli in età scolare.
"Quel qualcosa in più, anche se è piccolo, sarebbe un enorme peso sollevato dalle nostre spalle", ha detto alla CNN.
Impatto economico
Il Dipartimento della salute e dei servizi umani stima che 50 miliardi di dollari di stipendi annuali negli Stati Uniti vengano persi ogni anno a causa del lungo periodo di Covid. Un'analisi di Brookings mette quel totale a un numero ancora più alto: l'incredibile cifra di 170 miliardi di dollari persi dai lavoratori.
Eppure il governo non ha parlato apertamente del ruolo che il Covid-19 gioca nell'economia. Il presidente Joe Biden ha menzionato il lungo Covid solo due volte da quando era in carica, una volta nel suo annuncio al Rose Garden nel giugno 2021 quando ha affermato che la condizione "a volte può" qualificarsi come disabilità, e nel settembre 2022 durante un evento per il Disability Pride Mese.
E due progetti di legge del Congresso che affrontano la lunga crisi del Covid: il "Covid-19 Long Haulers Act", che avrebbe raccolto dati sui pazienti con Covid lungo con l'obiettivo di creare cure e cure migliori, e "The Care For Long Covid Act" avrebbe abbiamo migliorato la ricerca, centralizzato i dati e le risorse per le persone con Long Covid - sono morte senza uscire dal comitato.
"Covid non controlla più le nostre vite", ha detto Biden all'inizio di questo mese nel suo discorso sullo stato dell'Unione, facendo eco ai precedenti commenti del presidente della Federal Reserve Jerome Powell, che ha affermato che la banca centrale non considera più Covid un rischio economico in corso.
Ma per molti lunghi pazienti Covid, rimane un calvario a molti livelli, inclusa l'angoscia mentale del semplice tentativo di superare un processo di richiesta di invalidità federale notoriamente burocratico.
"Mi sento come se fossimo stati cancellati", ha detto Sarah Steinberg, 40 anni, "trasportatore" di Covid e designer di architettura autonoma. Disabile da lungo Covid da marzo 2020, vive con il coniuge e il figlio di 7 anni a Portland, Oregon.
A differenza dei lavoratori i cui lavori offrono pacchetti di benefici, alcuni liberi professionisti come Steinberg affermano di trovarsi esclusi da benefici come l'assicurazione sanitaria, dentale, sulla vita e per invalidità a breve e lungo termine.
A sinistra, Sarah Steinberg durante un'escursione in montagna nel dicembre 2019; a destra, nel gennaio di quest'anno: "è arrivato alla fermata dell'autobus e si è fatto un selfie per commemorarlo". Per gentile concessione di Sarah Steinberg
Steinberg fa concerti occasionali, ma ha detto di aver perso opportunità di lavoro perché i suoi sintomi, inclusi deficit cognitivi e grave affaticamento, le fanno commettere errori. Ora, suo marito sostiene da solo l'onere finanziario.
"Sta passando da una famiglia a due redditi a un reddito unico: cambia ciò che acquistiamo e la nostra capacità di spendere soldi", ha affermato Steinberg. "Non abbiamo progettato la nostra vita per essere una famiglia a reddito unico".
Anche altri pazienti a lungo Covid hanno riorganizzato le loro finanze. Carlton e suo marito hanno smesso di contribuire ai conti di risparmio del college dei loro figli e non risparmiano più per la pensione.
"Mio figlio è rimasto a casa e non vive nel campus perché non possiamo permettercelo", ha detto. “Mi controlla prima del suo tragitto giornaliero per vedere se ho bisogno di acqua, qualsiasi cosa, perché potrei essere a letto tutto il giorno. È dolce ma dovrebbe godersi la vita da ragazzo del college.
Un bivio nel percorso verso l'approvazione
Alcuni lunghi pazienti Covid i cui lavori offrono pacchetti di benefici affermano di aver trovato il processo di disabilità più facile da navigare.
Ty Godwin, 60 anni, ex triatleta e dirigente delle vendite di software a Denver, ha appena ricevuto sussidi di invalidità. Tuttavia, per sbarcare il lunario in attesa della decisione sull'approvazione della disabilità, lui e sua moglie hanno affittato la loro casa e sono rimasti con la famiglia. Dice di essere stato disabilitato dal Covid dall'inizio del 2020.
A sinistra: Ty Godwin nel 2017 durante una visita a New York City. A destra: a dicembre 2020, in attesa presso lo studio del medico. Per gentile concessione di Ty Godwin
A parte un'impegnativa valutazione neuropsichiatrica di quattro ore, ha detto, ha superato il processo di richiesta, soprattutto perché l'assicurazione per l'invalidità del suo datore di lavoro ha pagato un avvocato. Godwin ha lasciato che il suo avvocato si occupasse della maggior parte delle scartoffie e non ha finito per pagare di tasca propria per la rappresentanza legale.
"C'è un incentivo [per l'azienda] a pagare un avvocato perché è meno che devono pagare ogni mese se vengo premiato", ha detto Godwin. L'assicurazione privata per l'invalidità a lungo termine della sua azienda paga una percentuale inferiore dell'indennità mensile quando l'invalidità federale paga una parte.
"Aspettati che ti verrà negato"
Per sfondare la burocrazia, la maggior parte dei richiedenti è quasi costretta ad assumere una rappresentanza legale, affermano Cokley e Nancy Cavey, un avvocato specializzato in disabilità a St. Petersburg, in Florida. La parcella dell'avvocato è del 25% della retribuzione arretrata, o fino a $ 7.200, a seconda dell'evento che si verifica per primo.
"Dico ai miei clienti: 'Mi aspetto che ti venga negato'", ha detto Cavey. "Questo è, sfortunatamente, solo il processo."
Uno dei motivi potrebbe essere che a quasi tre anni dall'inizio della pandemia, il lungo Covid non è ancora incluso nell'elenco delle disabilità qualificanti della SSA. Quando Cavey discute un caso in tribunale, deve descrivere i sistemi interessati: neurologico, digestivo, polmonare, cardiaco e altro ancora.
L'amministrazione della previdenza sociale ha riconosciuto che i tempi di attesa dei richiedenti per i sussidi di invalidità sono "troppo lunghi", aggiungendo che i pazienti Covid lunghi "affrontano lo stesso processo e gli stessi tempi di attesa degli altri richiedenti".
"Stiamo gettando le basi per servizi migliori ricostruendo la nostra forza lavoro, dopo aver terminato il 2022 con il livello di personale più basso in oltre 25 anni, guidato da anni di livelli di finanziamento inferiori al budget del presidente", ha dichiarato SSA in un'e-mail alla CNN. "Tuttavia, ci vorranno tempo e risorse affinché questi nuovi assunti diventino competenti".
L'agenzia ha dichiarato di aver "segnalato circa 47.500 richieste di invalidità a livello nazionale che includono l'induzione di un'infezione da Covid-19 a un certo punto", ma non ha affermato che quei casi includessero Covid lungo.
Un quarto delle richieste e dei casi di Cavey ora, ha detto, riguardano lunghe complicazioni di Covid o Covid-19.
"Non hanno solo a che fare con lunghe complicazioni di Covid, ma hanno a che fare con complicazioni finanziarie", ha detto dei suoi clienti. "Hanno la sensazione di, 'Cosa devo fare dopo? Questo è ciò che sono. Devo provvedere alla mia famiglia e non so come procedere.’”
C'è anche una lotta contro il tempo. Una volta che i richiedenti vengono respinti, devono presentare ricorso entro 60 giorni, altrimenti il caso può essere respinto. La natura di Long Covid, che può influenzare la funzione cognitiva, inclusa la difficoltà di parola e attenzione, rende questo particolarmente impegnativo.
Steinberg ha detto che si è affrettata ad assumere un avvocato quando ha scoperto la scadenza. Tuttavia, quando ha chiamato, è stata avvertita che i "casi post-virali" come i suoi non vincono spesso.
"Voglio lavorare", ha detto. “Non voglio essere disabile, ma l'anno scorso ho speso $ 17.000 in spese mediche cercando di stare meglio. Se non avessi sostegno e risparmi, sarei per strada”.
Gli esperti di disabilità come Cokley hanno familiarità con il processo.
"Cercare di fare domanda per SSDI fa sembrare le tue tasse come un dipinto ad acquerello dell'asilo", ha detto. “È risaputo che di solito devi fare domanda più volte. Possono volerci anni”.
Carlton, che si definisce il suo "miglior avvocato", ha scelto di non assumere un avvocato perché non può permettersi di perdere il 25% del suo premio. Continua a cercare di sfondare il sistema, chiamando l'ufficio SSA e cercando suggerimenti sui social media e venendo a patti con una realtà straziante.
“Portavo i miei figli agli allenamenti di calcio. Sono stato in grado di vedere i loro giochi ", ha detto Carlton, tra le lacrime. “Sono stata una brava mamma. Ero la mamma, sai? Ora sono la mamma che non riesce ad alzarsi dal letto o dal divano. Ed è così frustrante non avere alcun supporto [finanziario]”.